Joaquim, de dois anos, recebeu Zolgensma após luta da família e determinação judicial
Após quase três meses de espera, Joaquim recebeu o Zolgensma, medicamento de R$ 7 milhões, em hospital do Paraná.
Remédio Zolgensma é aplicado em criança de dois anos no Paraná
Após quase três meses de espera, Joaquim Burali, uma criança de dois anos diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, recebeu a aplicação do Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, em 14 de novembro. A infusão ocorreu no Hospital Angelina Caron, localizado em Campina Grande do Sul, na região metropolitana de Curitiba, e foi realizada com o financiamento do governo federal, conforme determinação do Supremo Tribunal Federal (STF).
Decisão do STF e os desafios enfrentados
Em 21 de agosto, a ministra Carmen Lúcia do STF determinou que o governo federal deveria arcar com os custos do medicamento, além das despesas relacionadas à internação e aos honorários médicos. A família de Joaquim relatou que, apesar da determinação judicial, enfrentou uma espera angustiante de quase três meses até que a maior parte do montante, cerca de R$ 5,5 milhões, fosse depositada.
A aplicação e a recuperação de Joaquim
Joaquim recebeu a dose única do Zolgensma em um procedimento que, segundo seus pais, foi bem-sucedido, sem intercorrências. A família expressou sua gratidão nas redes sociais, destacando o apoio recebido durante a jornada. “Obrigado a todos que apoiam essa jornada e sempre estiveram ao nosso lado”, agradeceram.
O papel do Ministério da Saúde
O Ministério da Saúde confirmou que realizou o depósito para a compra do medicamento no valor de R$ 5,5 milhões em 18 de setembro. Além disso, outros depósitos foram feitos em outubro para cobrir despesas complementares. Para evitar novos processos judiciais, foi firmado um acordo de Compartilhamento de Risco com a fabricante do medicamento, que permitirá a oferta do tratamento a crianças de até seis meses que não estejam em ventilação mecânica invasiva.
O que é a Atrofia Muscular Espinhal (AME)?
A AME é uma condição genética que não possui cura e afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios que controlam os músculos. Essa doença leva à perda de força muscular e, eventualmente, à atrofia. A expectativa é que, após a aplicação do Zolgensma, crianças como Joaquim possam desenvolver habilidades motoras que antes eram comprometidas.
A importância do Zolgensma
O Zolgensma é considerado uma terapia inovadora, introduzindo um gene que não é produzido pelo corpo através de uma injeção na veia. Este gene é transportado por um vírus inativo, que, ao ser reconhecido pelo sistema imunológico, permite que a produção das proteínas necessárias ocorra. Com isso, espera-se que as crianças possam, aos poucos, recuperar capacidades motoras, como sentar, engolir e mastigar.
O futuro do tratamento de AME no Brasil
O Ministério da Saúde anunciou que a medicação passará a ser fornecida pelo SUS, com a expectativa de que 137 doses sejam aplicadas até 2027. Atualmente, existem apenas seis países que oferecem Zolgensma na rede pública. Para crianças fora da faixa etária aprovada, o SUS disponibiliza outros dois medicamentos gratuitos para o tratamento da AME na rede pública: nusinersena e risdiplam.
Fonte: noticias.uol.com.br
Fonte: O Supremo Tribunal Federal
