Solidariedade em Apucarana para ajudar Sophia, diagnosticada com Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 6
Família de Apucarana busca ajuda para comprar cadeira de rodas adaptada e cadeira veicular para menina de 5 anos com doença rara.
A luta da família por Sophia
Em Apucarana (PR), uma campanha solidária foi iniciada para ajudar Sophia, uma menina de 5 anos que enfrenta a Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 6 (CLN6), também chamada de Doença de Batten. A doença é uma condição genética rara que provoca degeneração progressiva do sistema nervoso.
Sophia foi diagnosticada oficialmente em 6 de novembro de 2025 após mais de um ano buscando respostas médicas. Antes do diagnóstico, a menina apresentava um desenvolvimento normal: andava, falava e brincava. Contudo, o avanço da doença trouxe perda da fala e da capacidade motora, crises convulsivas, engasgos frequentes e comprometimento da visão.
Equipamentos essenciais para a qualidade de vida
Para prover melhores condições à menina, a família necessita adquirir uma cadeira de rodas adaptada e uma cadeira veicular, que permitirão a mobilidade e o acompanhamento em tratamentos médicos. Sem esses equipamentos, Sophia permanece praticamente restrita à cama.
O custo elevado dos dispositivos tem sido um obstáculo, já que a família conta com apenas um salário e possui um bebê de um ano. A mãe, Stefany Rodrigues Santiago, destaca a dificuldade financeira para arcar com os valores e a importância do apoio da comunidade.
Campanha de arrecadação e solidariedade
Foi criada uma vaquinha online cujo objetivo exclusivo é arrecadar recursos para a aquisição dos equipamentos. A iniciativa busca mobilizar a solidariedade local e regional para oferecer a Sophia uma melhor qualidade de vida e facilitar seu deslocamento.
Contatos para doações e mais informações estão disponíveis diretamente com a família, que reforça a urgência da ajuda.
Entendendo a Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 6
A CLN6 é uma doença hereditária rara que provoca degeneração progressiva das funções neurológicas. Os sintomas incluem regressão cognitiva, epilepsia, dificuldades motoras e perda visual. Atualmente, não existe tratamento curativo, o que torna o suporte e o cuidado multidisciplinar fundamentais para o bem-estar dos pacientes.
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Contato para apoio:
Telefone: 43 98453‑8531 (Stefany Rodrigues Santiago)
Chave Pix: 117.503.689-78 (Banco Pag Seguro)
- Link da vaquinha: disponível no pedido de ajuda da família
A mobilização da sociedade é essencial para garantir que Sophia tenha acesso aos equipamentos necessários, melhorando seu conforto e possibilitando maior participação nas atividades cotidianas.
Fonte: tnonline.uol.com.br
