Bernardo é reconhecido como o primeiro caso infantil de amiloidose hereditária no Brasil. Aos oito anos, ele enfrenta uma batalha judicial para continuar o tratamento com o medicamento Vyndaqel, essencial para sua condição. A Justiça negou o fornecimento gratuito do remédio, que custa cerca de R$ 30 mil por caixa.
Família luta para manter o tratamento
A mãe de Bernardo, Talita Cumi, vende doces para bancar o plano de saúde. Agora, ela tenta reverter a decisão liminar que negou o acesso ao medicamento. O Vyndaqel é indicado apenas para maiores de 18 anos, mas, desde que começou a usá-lo em caráter experimental, Bernardo apresentou melhora significativa.
Plano de saúde se recusa a custear o remédio
A Unimed, operadora do plano de saúde da criança, afirmou que não é obrigada a cobrir o custo do medicamento. Segundo a empresa, o tratamento não atende aos critérios de cobertura obrigatória e ainda é considerado experimental. A Justiça acatou esse argumento, deixando Bernardo sem alternativas imediatas.
Protocolo do SUS só atende maiores de idade
A Secretaria de Saúde do Paraná (SESA) explicou que o protocolo atual para fornecimento do Vyndaqel no SUS é restrito a maiores de 18 anos. Segundo a pasta, a inclusão de novos medicamentos é responsabilidade do Ministério da Saúde, que ainda não se posicionou sobre o caso de Bernardo.
Desabafo de uma mãe e esperança por justiça
“Bernardo ainda tem 18 dias de medicamento restante e ele melhorou consideravelmente desde o início do tratamento. É angustiante ver uma justiça que antes lhe deu esperança agora negar o direito à vida”, disse Talita.
A advogada da família, Aline Pereira, informou que um recurso está sendo preparado para garantir o direito ao tratamento e à vida de Bernardo.
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